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360° Blick – Seltene Erkrankungen in der Schule – Schärfung des Bewusstseins

360° Blick – Seltene Erkrankungen in der Schule – Schärfung des Bewusstseins

360°Blick

Ulrike Holzer

Ulrike Holzer

Obfrau Pro Rare Austria

Rund 450.000 Menschen in Österreich leben mit einer Seltenen Erkrankung (SE). Diese Erkrankungen sind meist erblich, oft komplex, chronisch, invalidisierend, progressiv und degenerativ, manchmal auch lebensbedrohlich. 70 Prozent der Seltenen Erkrankungen manifestieren sich bereits in der Kindheit.

Im Schnitt vergehen etwa fünf Jahre bis zur Diagnose, in denen betroffene Personen verschiedene ärztliche Angebote aufsuchen, lange keine oder falsche Diagnosen bzw. Therapien erhalten, oft auf Unverständnis stoßen oder nicht ernstgenommen werden. Seltene Erkrankungen sind außerdem geprägt durch eine Vielfalt an Symptomen und Anzeichen, die sich nicht nur von Erkrankung zu Erkrankung unterscheiden, sondern auch bei Betroffenen mit der gleichen Erkrankung. Viele Seltene Erkrankungen zeigen sich auch auf den ersten Blick gar nicht. Frühzeitige Bewusstseinssteigerung in der Schule, bei Lehrenden und Schülerinnen und Schüler, ist nicht nur aus diesem Grund sehr wichtig und hilft dabei, eine Grundlage zu bilden, in der Gemeinschaft besser und bewusster zu agieren und den Schulbesuch für betroffene Kinder möglichst problemlos zu ermöglichen – als grundlegende Voraussetzung für eine Berufsausbildung und -ausübung. Im Rahmen eines Projekts, das von der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit initiiert wurde, fand eine fruchtbare Zusammenarbeit zwischen der Pädagogischen Hochschule (PH) Salzburg Stefan Zweig und Pro Rare Austria unter der Mitwirkung unserer Vorstandsmitglieder und einiger Mitgliedsorganisationen statt. Das Projekt mit dem Titel „Wissen hilft! Umgang  mit seltenen Erkrankungen in der Schule“ unter der Leitung von Mag. Dr. Nicola Sommer von der PH Salzburg in Kooperation mit der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit bietet Fortbildungsseminare an der PH Salzburg an, in denen aktive Lehrerinnen und Lehrer und ebenso Studierende darauf vorbereitet werden, wie sie das Thema SE im Unterricht behandeln können. Betroffene bzw. Angehörige von Betroffenen kommen in den Seminarinhalten zu Wort, geben einen Einblick in den Alltag mit einer Seltenen Erkrankung und den Lehrenden Hinweise zum Umgang mit betroffenen Schülerinnen und Schüler.

Im (Schul-)Alltag gibt es für Kinder mit Seltenen und/oder chronischen Erkrankungen viele Hürden, weshalb das Bewusstsein bei Lehrpersonen besonders wichtig ist. Diesen Kindern muss ein gleichberechtigter Zugang zu Bildung ermöglicht werden – je mehr Wissen also über Seltene Erkrankungen und deren vielfältige Erscheinungsformen vorhanden ist, desto besser kann individuell auf die Kinder eingegangen und können potentielle Missverständnisse vermieden werden. Im Rahmen dieses Projektes erstellte der Salzburger Lehrer Manuel Preishuber Unterrichtsmaterial in Form einer Musterschulstunde für die Altersstufe 7/8 Jahre. Dieser Unterrichtsplan kann überall leicht umgesetzt werden; er wurde in verschiedene Sprachen übersetzt und in der diesjährigen Kampagne zum Rare Disease Day als herausragend ausgezeichnet. Die Auseinandersetzung mit dem Thema seltene Erkrankungen, aber auch mit Gemeinschaft, Freundschaft und Diversität stehen dabei im Mittelpunkt.

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