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Gesundheitsreform aus der Sicht der Seltenen Erkrankungen

Gesundheitsreform aus der Sicht der Seltenen Erkrankungen

360°Blick

Patientinnen und Patienten wirklich im Mittelpunkt?

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Mag. Elisabeth Weigand, MBA

Geschäftsführung Pro Rare Austria

Pro Rare Austria, Allianz für Seltene Erkrankungen, beurteilt grundsätzlich positiv, dass unter der Führung von BM Johannes Rauch wichtige und dringend nötige Reformen im Gesundheitssystem im Rahmen des Finanzausgleichs beschlossen wurden. Gleichzeitig kritisieren wir die fehlende Einbindung von Patientinnen und Patienten sowie klinischen Expertinnen und Experten, sowohl generell bei der Gestaltung von für Patientinnen und Patienten wesentlichen Änderungen als auch im Besonderen bei der Zusammensetzung des neuen Bewertungsboards für hochpreisige und spezialisierte Arzneispezialitäten. Weiterhin reden zwar viele davon, die Patientinnen und Patienten in den Mittelpunkt zu stellen oder als deren Anwalt bzw. Anwältin zu fungieren, allerdings ohne dass mit den Betroffenen gesprochen wird.

Nationales Bewertungsboard

Die Gesundheitsreform wurde am 13.12.2023 vom Nationalrat unter harscher Kritik beschlossen. Die Einführung eines nationalen Bewertungsboards schafft die Voraussetzungen für die Umsetzung entsprechender EU-Verordnungen und der EU-HTA, das heißt einer europaweiten Nutzenbewertung. Pro Rare Austria erwartet Verbesserungen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE), nämlich die frühestmögliche österreichweite Verfügbarkeit und Erstattung von auch hochpreisigen und spezifischen Therapien für Patientinnen und Patienten. Dazu müssen aber die folgenden Forderungen im Zusammenhang mit dem Bewertungsboard erfüllt werden:

  •  Sicherstellung des gesetzlich verankerten Rechts auf bestmögliche Versorgung sowie der Letztentscheidung durch die behandelnden Ärztinnen und Ärzte.
  •  Im Board muss neben der Patientenanwaltschaft auch ein Sitz für die Patientinnen und Patienten (Vertreterinnen bzw. Vertreter der indikationsspezifischen patientengetriebenen Organisation) vorgesehen sein, um bei der Nutzenbewertung die direkte Sicht der Patientinnen und Patienten einzubringen.
  •  Ebenso bedarf es verpflichtender Sitze in ausreichender Zahl für klinische Expertinnen und Experten (z. B. Expertisezentren), um ein Gleichgewicht zwischen ökonomischer und wissenschaftlich-medizinischer Bewertung zu erreichen.
  • Der ehestmögliche Zugang für alle am Best Point of Care muss gewährleistet sein. Empfehlungen des Bewertungsboards dürfen zu keinen Verzögerungen in der Verabreichung von Therapien in Österreich führen; in dem Sinne müssen Horizon Scanning und geplante EMA-Zulassungen als Basis für die Tagungstermine und Entscheidungsfristen zugrunde liegen.
  • Gleicher Zugang für alle unabhängig vom Wohnort, z. B. bei Versorgung in Expertisezentren in anderen Bundesländern, ohne Verzögerungen durch ev. verschiedene Kostenträgerinnen und Kostenträger.
  • Ökonomische Zielsetzungen dürfen keinesfalls die medizinische Expertise überstimmen, dies muss auch im Falle von Dissens oder negativen Empfehlungen gelten.

Einbindung der Patientinnen und Patienten

Gemeinsam mit dem Bundesverband Selbsthilfe Österreich (BVSHOE) und der Allianz onkologischer Patientenorganisationen haben wir BM Rauch gebeten, uns im via Medien angebotenen Gespräch mit den „kritischen Stimmen“ einzubeziehen – und damit die Perspektive der Patientinnen und Patienten. Auch wenn wir ein klärendes Gespräch vor dem Beschluss im Nationalrat erwartet und erhofft hatten, bleibt dies ebenso aufrecht wie unsere Forderung, dass die nötigen Änderungen vorgenommen werden, um bei der Nutzenbewertung auch tatsächlich die Patientinnen und Patienten selbst einzubinden, um die es ja gehen sollte – damit sie auch wirklich in den Mittelpunkt gestellt werden. 

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