Schwerstkranke mit einem bedarf an Unterstützung im Bereich der seltenen Erkrankungen fallen im Gesundheitssystem oft durch den Rost. Im Gesundheitswesen ist kein Platz für diese Menschen, es fehlen Zeit und Ressourcen. PERISKOP sprach mit Matthias Elmer, der mit seiner Firma Careformance diese Lücke schließt.
Mag. Dora Skamperls
PERISKOP-Redakteurin
Careformance ist ein Schweizer Start-up, das mittlerweile in der Schweiz flächendeckend und in Österreich erfolgreich im Bereich der Unterstützung und Begleitung chronisch Kranken tätig ist. Persönliche Schlüsselerlebnisse haben das Ehepaar Matthias und Arlette Elmer veranlasst, eine systemrelevante Lücke im Gesundheitssystem zu schließen. Mit beim Interview dabei war das langjährige Careformance-Teammitglied Sandra Marena (Business Development), die maßgeblich für die Entwicklung des Standorts Österreich verantwortlich zeichnet.
PERISKOP: Wie kam es zur Gründung Ihres Unternehmens und welche Werte werden bei Ihnen gelebt. Was motiviert Sie?
ELMER: Meine Frau Arlette Elmer war schon seit mehreren Jahren in diesem Bereich tätig. Als Bindeglied zwischen Pharmafirma, Ärztinnen und Ärzte und Patientinnen bzw. Patienten können wir uns durchaus als systemrelevant einstufen. Das ist für uns immer der Knackpunkt: Kann eine Ärztin oder ein Arzt die Patientinnen und Patienten so begleiten, dass sie oder er immer auf dem aktuellen Stand ist, wie es der Patientin oder dem Patienten gerade geht? Wie kommen sie an Informationen über den Verlauf einer Therapie? Wir sind also Therapieoptimierer und stellen sicher, dass die Therapie auch wirklich getreulich umgesetzt wird. Die Ärztin oder der Arzt hat in der Regel keine Zeit, das zu überprüfen, die Pharmafirma darf das nicht überprüfen – also wer bleibt dann? In dieser Lücke springen wir ein. Die Verbesserung der Compliance und der Adhärenz sind unsere zwei großen Themen.
Es ist immer das Ziel, Patientinnen und Patienten zur Selbstständigkeit zu bringen, dass die Therapie selbstständig umgesetzt werden kann. Aber was passiert nachher, wenn das sogenannte Onboarding abgeschlossen ist und die Patientinnen und Patienten unterschreiben, dass sie sich die Therapie selbst verabreichen können? Wer bleibt dann am Ball?
Was war der Auslöser, in diesen Bereich einzusteigen, gab es da eine Art Schlüsselerlebnis?
Für mich persönlich waren das die Schilderungen meiner Frau, was sie bei diesen Patientinnen und Patienten trifft, wie froh die Patientinnen und Patienten sind, wenn jemand zu ihnen nach Hause kommt, ihre Bedürfnisse aufnimmt.
Zeit haben – das ist ein ganz wichtiges Element, dass die Nurses, die diesen Home Care umsetzen, Zeit haben für die Patientinnen und Patienten und sich auch der nicht zwingend medizinischen Probleme etwas annehmen. Wir leisten eine sogenannte Bezugspflege. Meistens kommen – wenn irgendwie möglich – dieselben zwei Pflegefachpersonen. Die Pflegefachperson weiß, worauf bei der jeweiligen Patientin oder dem Patienten Wert gelegt werden muss. Das Vertrauen und die Vertrautheit sind neben den fachlichen Kompetenzen der Pflegefachpersonen sehr wichtig.
SANDRA MARENA: Sehr wichtig ist auch der Miteinbezug der Angehörigen– sofern das gewünscht ist – was wesentlich zum Therapieerfolg der Patientinnen und Patienten beiträgt. Diese werden dann auch fachlich und persönlich begleitet. Häufig übernehmen nahestehende Personen nach einer Einschulung diese Aufgaben. Die Bezugspflege mit Einbezug von Vertrauenspersonen ist somit wesentlich effizienter und ressourcenschonend.
Nachdem Sie nun bereits in der Schweiz flächendeckend im Einsatz sind, konnten Sie nun auch bereits in Österreich erfolgreich Fuß fassen?
In der Schweiz sind wir flächendeckend im Einsatz für verschiedene Auftraggeber, wir betreuen aktuell rund 650 Patientinnen und Patienten. Über 90 Prozent sind nach dem Onboarding selbstständig. Voraussetzung ist ein sauberes Onboarding in Absprache mit der Ärztin bzw. dem Arzt, und nachher die kontinuierliche nachhaltige Begleitung. Dazu gehört nicht nur eine medizinische Unterstützung, sondern ein ganzheitlicher Service auch in administrativen Belangen. Das hat sich in der Schweiz gut etabliert.
In Österreich haben wir gut Fuß gefasst, indem wir jetzt für zwei Pharmafirmen österreichweit im Einsatz sind. Wir konnten unser Team so ausbauen, dass wir möglichst kurze Distanzen zu den Patientinnen und Patienten haben. Wir haben einen Notfalldienst, die Nurses sind 24 Stunden und sieben Tage die Woche erreichbar. Die häufigsten Probleme können auch telefonisch gelöst werden. Wichtig für die Patientinnen und Patienten ist, zu wissen, dass jemand für sie erreichbar ist. Wir bewegen uns nur im Bereich der Seltenen Erkrankungen. Da geht es pro Therapiefeld nicht um viele Patientinnen und Patienten. Zwei Gebiete sind hier zahlenmäßig am größten, die Immunglobuline und die Hämophilie. Dann folgt das hereditäre Angioödem.
Pharmafirmen dürfen ein Patienten-Support-Programm nicht außer Acht lassen. Ohne Betreuung ist eine Therapie kaum nachhaltig möglich.
Wie läuft die Zusammenarbeit mit den Pharmafirmen genau ab?
Im Bereich der Seltenen Erkrankungen gibt es nicht so viele große Player. Die Verträge werden für die einzelnen Medikamente abgeschlossen. Es gibt aufseiten der Auftraggeber eine klare Erwartungshaltung und wir bringen unsere Erfahrungen ein.
Wer wäre denn vom System her für diese Patientinnen bzw. Patienten zuständig? Gäbe es Ihr Unternehmen nicht, wo würden diese Menschen denn sonst landen?
Mit der spitalexternen Pflege in Österreich kenne ich mich zu wenig aus. In der Schweiz gibt es die sogenannte „Spitex“, die spitalexterne Pflegeinstitution – das wäre eine Möglichkeit. Diese Institutionen haben in der Regel keine Erfahrung mit Therapien für Seltene Krankheiten, zudem fehlt ihnen die Zeit für eine Bezugspflege.
Wir leisten eine sogenannte Bezugspflege. Das Vertrauen und die Vertrautheit sind neben den fachlichen Kompetenzen der Pflegefachpersonen sehr wichtig.
Welche Patientinnen oder Patienten sind auf Ihre Unterstützung angewiesen? Gibt es noch weitere Patientengruppen, die Sie betreuen könnten?
Grundsätzlich alle Patientinnen und Patienten mit Seltenen Krankheiten. Es geht ja immer um das Erlernen dieser Therapien, wobei für uns die Infusionstherapien im Zentrum stehen, ob subkutan oder intravenös. In diesen Therapiebereichen sind unsere Nurses sehr erfahren, das ist unsere Kernkompetenz. Wenn Sie an einen Hämophilie-Patienten denken mit katastrophal schlechten Venen, weil schon seit Jahren oder Jahrzehnten immer wieder gestochen wurde, dann sind unsere Nurses die Expertinnen, irgendwo einen Weg zu finden, wo sie noch stechen und auch treffen können. Man muss dieses Bild von den Patientinnen und Patienten nachschärfen – es handelt sich um schwer kranke Menschen, die auch bspw. nicht lange Zeit in einem Wartebereich einer Ambulanz verbringen können. Solche Menschen haben häufig wenig sozialen Kontakt, und wenn eine Nurse in Bezugspflege kommt, dann freuen sie sich und sagen, das ist das Highlight meiner Woche, dass jemand vorbeikommt und sich Zeit nimmt, mit mir zu reden.
Ihre Patienten haben Seltene Erkrankungen, was würden Sie sich vonseiten der Gesellschaft für diese Menschen wünschen?
Dass die Gesellschaft Verständnis für die Beeinträchtigung und die Krankheitsbilder dieser Menschen hat. Die sieht man oft nicht, wie beim hereditären Angioödem – das Ödem liegt innerlich und verursacht Schmerzen, aber man sieht es nicht. Diese Menschen sind dann in dieser Zeit nicht in der Lage, einer Beschäftigung nachzugehen. Das Zweite sind die administrativen Hürden und der Kostendruck. Wenn auf chronischkranke Menschen je nach Versicherungsmodell noch Kosten abgewickelt werden, verursacht dies oftmals Existenzängste. Diese Menschen kommen oft mit kleineren Beträgen schon in Existenznot.
Glauben Sie, dass innovative Therapieformen, wie z. B. Gentherapien, sich in Zukunft positiv auf die Kosten für die Patientinnen und Patienten auswirken können?
Das kann durchaus sein. Die Einmalspritze gegen Hämophilie, die in den USA zugelassen wurde, kostet etwa eine Million Dollar. Wenn diese rechtzeitig angewendet werden kann, also im Kleinkindalter, dann erspart das natürlich längerfristig enorme Kosten und Nebenwirkungen. Wir müssen ja immer über die Lebenszeit rechnen.
Was schätzen Ihre Patientinnen und Patienten am meisten an Ihrer Dienstleistung?
Die Zeit, die sich eine Fachperson nehmen kann, das Eingehen auf die individuellen Bedürfnisse, die kontinuierliche Begleitung und Unterstützung, das sind die wichtigsten Aspekte.
Was macht Ihre Arbeit beschwerlich, wo sind etwaige Hürden?
Ein Teil ist das Thema Administration. Es werden seitens der Regulierer immer höhere Anforderungen gestellt. Wir lassen uns in der Schweiz jetzt als Pflegeorganisation zertifizieren. Der Aufwand dafür ist hoch. Dann muss eine Zertifizierung jährlich und dann dreijährlich rezertifiziert werden. Andererseits sind auch die Anforderungen der Auftraggeber hoch. Wir haben bereits zwei große Audits durchgemacht durch die globalen Instanzen der jeweiligen Unternehmen, da werden unglaubliche Anforderungen gestellt.
Frau Marena, was schätzen Sie als Mitarbeiterin an dieser Art der Patientenbetreuung?
Ich finde die Arbeit extrem sinnstiftend und ich finde es sehr wichtig, dass die Supportprogramme für die Patientinnen und Patienten weiter ausgebaut werden können, weil diese sonst durch das Raster fallen. Sie finden hier nirgendwo eine Basis, außer sie wären stationär. In Österreich haben einzelne spezialisierte Ärztezentren Nurses für solche Fälle, aber die Patientinnen und Patienten müssen dafür in die Ordination oder in die Klinik gehen, zu Hause gibt es die nicht.
Gibt es genug Personal für diese Zwecke?
Bisher haben wir immer in kurzer Frist Personal gefunden. Wir hatten in der Schweiz und Österreich auch hohe Stabilität, keine Abgänge bisher, sondern es scheinen alle in unserem Ziel und Geist tätig zu sein. Auch für sie als Pflegende ist es sehr positiv, sie sind eigenverantwortlich unterwegs, sie müssen und dürfen sich selbst organisieren und können sich auch Zeit nehmen.
Welche Botschaft möchten Sie interessierten Pharmafirmen und Stakeholdern mitgeben?
Den Pharmafirmen möchten wir aufzeigen, dass wir ein spezialisierter verlässlicher Partner in der Home Care bei Seltenen Erkrankungen sind. Unser Kerngebiet sind alle Therapien mit intravenöser oder subkutaner Verabreichung. Pharmafirmen dürfen ein Patienten-Support-Programm nicht außer Acht lassen. Ohne Betreuung ist eine Therapie kaum nachhaltig möglich. Wir unterstützen die Pharmafirmen in der Umsetzung ihres Versprechens an die Patientinnen und Patienten. Wir haben vorher schon vom Bindeglied gesprochen – das ist unsere Aufgabe, unsere Mission, dass wir das Bindeglied sein können zwischen Pharma, Ärztinnen und Ärzten sowie Patientinnen und Patienten, damit die Therapie auch erfolgreich verläuft. Wir wollen alle Patientinnen und Patienten aus einem Therapiegebiet unterstützen, egal, welches Medikament sie erhalten. Im Moment hängt es von der Medikation ab, welchen Support sie erhalten. Das ist auch unsere Botschaft an das Gesundheitssystem und die Erstatter, hier einen Ausgleich zu schaffen.
Abonnieren Sie PERISKOP gleich online und lesen Sie alle Artikel in voller Länge.
