360°Blick
Mag. Gabriele Mayr
Projektmanagement Pro Rare Austria
Seit zwei Jahren werden mit großem Engagement in einer Serie die „Gesichter Seltener Erkrankungen“ vorgestellt.
Dabei werden das Krankheitsbild und die Therapie der Wahl näher beschrieben und Erfahrungen bzw. das Wissen der betroffenen Eltern und Kinder, aber auch von engagierten Ärztinnen und Ärzten dargestellt. Die Serie ist eine Zusammenarbeit der Plattform medonline in Kooperation mit Dr. Christoph Buchta (vormals Referat für Seltene Erkrankungen der Ärztekammer Wien) und erarbeitet in loser Reihe die Porträts unterschiedlicher Erkrankungen. Mit Stand Juni 2023 gibt es nun bereits Teil 22 der Serie.
Ziel dieser Serie soll sein, dass Seltene Erkrankungen mehr ins Bewusstsein rücken, das Wissen über sie erhöht wird und richtige Diagnosen rascher getroffen werden – denn im Schnitt vergehen derzeit etwa fünf Jahre bis zur Diagnose, in denen betroffene Personen verschiedene ärztliche Angebote aufsuchen, lange keine oder falsche Diagnosen bzw. Therapien erhalten, oft auf Unverständnis stoßen oder nicht ernstgenommen werden.
Als zentraler Aspekt gilt das rasche Erkennen von ungewöhnlichen Symptomen und das „Out-of-the- Box“-Denken von niedergelassenen (Fach-)Ärztinnen und Ärzten und ihr Wissen über die spezialisierten Angebote wie z. B. Expertisezentren für Seltene Erkrankungen. Seltene Erkrankungen sind außerdem geprägt durch eine Vielfalt an Symptomen und Anzeichen, die sich nicht nur von Erkrankung zu Erkrankung unterscheiden, sondern auch bei Betroffenen mit der gleichen Erkrankung. Im Bedarfsfall sollte durch (Fach-)Ärztinnen und Ärzte der Kontakt zu einem spezialisierten Zentrum hergestellt werden. Je mehr Wissen über Seltene Erkrankungen und deren vielfältige Erscheinungsformen vorhanden ist, desto besser kann individuell auf Betroffene eingegangen und können Diagnosezeiten verkürzt werden.
Wissensvermittlung – Plattform Kongress
Das Wissen über Seltene Erkrankungen und ebenso die Wissensvermittlung nehmen daher eine wichtige Rolle ein – sowohl in der breiten Öffentlichkeit als auch im medizinischen Fachpublikum und in der Gruppe der Jung-Medizinerinnen und -Mediziner und Studierenden der Medizin.
Für alle am Bereich der Seltenen Erkrankungen Interessierten – Fachpublikum und Laien bzw. Betroffene – gibt es von 6.–7. Oktober die Gelegenheit, am 13. Österreichischen Kongress für Seltene Erkrankungen in Wien teilzunehmen – eine explizit interdisziplinär ausgerichtete Diskussionsplattform für medizinisch- wissenschaftliche, politische sowie gesellschaftliche Aspekte von Seltenen Erkrankungen.
Unser Ziel ist es, dass Seltene Erkrankungen besser und frühzeitiger diagnostiziert und erforscht und Patientinnen und Patienten bestmöglich versorgt werden – durch mehr Wissen und die Stärkung von Bewusstsein und Expertise.
Link zur Serie:
https://medonline.at/serien/die-gesichter-seltener-erkrankungen/
Hinweis
13. Österreichischer Kongress für Seltene Erkrankungen, 6.-7. Oktober 2023, Josephinum Wien,
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